難病と診断された日

こんにちは、Shuhey8です！

今日は天気も良く、早く外の空気を吸いたいなあと思っております。笑

さて、今回の記事では、セカンドオピニオン先で紹介してもらった大学病院での、

診断結果にについて書いていきたいと思います。

2018.06.11

会社へ事情を説明の上1日有休にし、某大学病院で股関節のレントゲン、MRI撮影を

行いました。

先にMRI撮影を行い、その後先生（現役を退いた専門教授）との診察でした。

第一声が、

「スポーツはしているか？結構な量のお酒を毎日飲むか？」と聞かれ、

僕は、

「社会人になってからはあんまりスポーツはしていないし、週末くらいしか飲まないです。」

と答えました。

先生の顔は非常に神妙な面持ちで、

「これは早く手術しないと歩けなくなるから、すぐにすることを勧める。」と

言われました。

MRIを見る限り、セカンドオピニオン先でも可能性ありと言われた、“大腿骨頭壊死症”。

難病指定されている原因不明の病気でした。（事故などの外傷で痛み出した訳では無い為）

初診の先生は手術も引退されているので、股関節専門チームのイケメン先生に引き継がれ、

レントゲン撮影後に再度診察があり、

ほぼ大腿骨頭壊死症であることが確定だろうという判断でした。

ただ、別途CT検査、骨シンチグラフィーの結果を見て、正式に伝えられるとの事。

よく頭が真っ白になるという表現がされますが、

僕の場合は、「もしかしたら...」と嫌な予感はしていたので、

予めノートに確認したい質問・確認事項をまとめていました。

◆質問・確認事項

1. 病名

　→“ 特発性大腿骨頭壊死症 ”

2. 原因

　→原因不明の国が指定する難病。（もう一度参考リンクを貼っておきます。）

　　骨頭に血液が循環しなくなり、壊死する病気ですが、科学的な根拠が現在も得られて

　　いない疾患。

　　「アルコールを毎日飲む方」、「ステロイド薬の大量投与ありの方」が多い様です。

　　僕の場合、

　　2016年3月に“ 突発性難聴 ”を患い、1週間に大量のステロイド薬(約60〜80mg)を

　　投与した病歴があるため、その可能性が高い。　

3. 自分の身体の状態

　→左足だけでなく、右足も壊死していることが判明。

　　左足：type C-2・・・Stage 4の末期。（参考リンク参照）

　　右足：type B〜C-1・・・Stage 3。（　〃　）

　　右足は幸いなことに痛みが無いので、今すぐの手術は必要なし。

　　将来的には、圧潰が広がり痛みが発生する可能性がある。

4. 治療方法

　→手術確定。

5. 完治するのか、しないのか

　→「普通に歩けるようにはなる。しかし、完治はしない。」という判断。

6. 手術の場合、どんな方法があるのか

　→・人工関節置換術：骨頭を切断し、金属とセラミックスの人工関節を入れる。

　　・回転骨切り術：骨頭の壊死部を回転させ、自分の骨(自骨)を残す。

　　※現在、人工関節寿命は約20〜30年と言われている。

　　僕は現在29歳なので人工関節にした場合、60歳前後で再度交換の手術が必要になる為、

　　自分の骨を残す方の回転骨切り術をが望ましいので、可能なのか検査することとなった。

　　もちろん、自分の意思としても、

　　今までの生活に戻れることを諦めたくなかったので、自骨の可能性にかける想いでした。

7. 入院期間

　→・人工関節：約1ヶ月。

　　・自骨：約1.5〜2ヶ月。(初めは、半年と言われ焦りしかありませんでした。笑）

8. 退院後の日常生活の注意点、職場復帰可否 

　→＜日常生活＞

　　退院後、3ヶ月は両松葉杖、その後1年間は1本杖を経て、杖なしの生活。

　　リハビリ次第で、見た目は以前同様に歩行可能。

　　普段通りの生活に戻れる。

　　＜仕事復帰＞

　　僕は営業職のため、復帰は可能。

　　重いものを運んだり、激しい動きがあるような仕事は難しいかもしれない。

　　＜運動、スポーツについて＞

　　社会人になってからは、あまり運動はしていませんでしたが、

　　帰省した時や会社でのフットサル、最近ハマり始めたサーフィン、ジムでの

　　エクササイズがありました。

　　しかし、先生の判断としては、股関節に過度な負荷がかかるスポーツは

　　極力避けたほうがいいというものでした。

　　なぜなら、手術して普通に歩けるようになっても従来の股関節には戻らないため、

　　“ 変形性股関節症 ”になる可能性があるから。

9. 入院、手術の費用に関して

　→国指定の難病であるため医療費(検査、手術、入院)については、助成金(補助)がある。

　　区役所にて申請する必要書類の確認、病院への文書依頼をなるべく早くすることを

　　お勧めします。

　　※申請〜承認までに約3ヶ月程かかるため。

診察が終わって、再度検査日程を決め、この日から手術まで圧潰の進行を防止するために

松葉杖生活が始まりました。

帰宅後は家族へ状況を説明し、感情が溢れ出てきてしまい、

恥かしながら、しばらく泣いてしまいました。

「痛みの原因がわかったから、後は治療に専念するだけ。」と前向きな言葉もあり、

とても有難かった。

今まで普通に歩いたり、走ったり、ジャンプしたりしていた身体ではなくなったと思うと、

「なぜ自分なんや」と思うもんですね。

大枠な治療の方向性は見えても、自分の中では晴れないままでした。

ネットで手術方法や今後の日常生活について調べまくり、

「日常生活には戻れる。普通に歩けるようになる。」ということが書いていることも

ありましたが、

人それぞれの日常生活レベルがあって、僕は普通に歩けるだけでは満足出来ない気持ち

でした。

だから、自骨であることが幸いであり、どんな痛いリハビリでも耐えるしかないと

日々過ごしております！

絶対に復活しますっ

Shuhey8

◆レントゲン写真（僕の）

赤丸：骨頭

骨頭の先端の黒い影の部分が壊死し、骨が潰れている状態。